EndoSud IDF : un site internet et un annuaire au service des patientes et des professionnels

La filière endométriose d'Île-de-France (Endo IDF) a récemment mis en ligne son site Internet et un annuaire des professionnels santé à destination des femmes qui souffrent d'endométriose. Ces outils numériques sont conçus pour répondre aux besoins des patientes atteintes d'endométriose et des professionnels de santé. 

L'endométriose touche environ 1 femme ou 1 personne menstruée sur 10. Cette maladie, souvent ignorée et difficile à vivre au quotidien, se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus, influencé par les cycles menstruels. La théorie de la régurgitation dite "théorie de l'implantation" explique que des cellules endométriales, poussées par les contractions utérines, se retrouvent dans la cavité abdomino-pelvienne, où elles prolifèrent et causent des douleurs pelviennes sévères et parfois de l'infertilité. L'endométriose peut se présenter sous diverses formes et évoluer différemment d'une personne à l'autre. Encore méconnue, elle est souvent diagnostiquée avec retard, en moyenne entre 7 à 10 ans après les premiers symptômes. Un diagnostic précoce est crucial pour éviter l'aggravation des symptômes et améliorer la qualité de vie des personnes qui en souffrent.

En Île-de-France, sur les 3 millions de femmes en âge de procréer, 10 à 20 % pourraient être touchées par l'endométriose, soit environ 300 000 à 600 000 personnes. Face à ce constat alarmant, Endo IDF a pour vocation de réduire l'errance diagnostique et de fournir une prise en charge plus efficace et personnalisée.

La stratégie nationale de lutte contre l'endométriose fixe trois objectifs majeurs :

1. Comprendre l'endométriose et ses causes : Lancement d'un programme national de recherche.
2. Baliser le parcours de diagnostic et de soins : Création de parcours territoriaux de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise par région, servant également de pôle de formation.
3. Créer un « réflexe endométriose » : Sensibilisation de tous les publics à la maladie pour une meilleure reconnaissance et utilisation des traitements disponibles.

Endo IDF est structuré en quatre filières territoriales couvrant toute l'Île-de-France, chacune ayant pour mission de développer une offre de soins de qualité, de garantir un égal accès aux soins, d'harmoniser les pratiques entre les professionnels de santé, et d'impliquer les femmes dans cette organisation territoriale.

Les bénéfices pour les professionnels de santé incluent :

• Accès à des formations dispensées par des experts en endométriose.
• Informations conformes aux recommandations de bonnes pratiques.
• Participation aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP).
• Inscription dans un annuaire public.
• Invitations aux rencontres de la filière.
• Participation aux protocoles de recherche clinique et aux actions de prévention.

Pour les patientes, les avantages sont multiples :

• Accès facilité à un diagnostic et une prise en charge précoce.
• Réduction des explorations et interventions chirurgicales répétées et non pertinentes.
• Amélioration de la prise en charge de la douleur.
• Accès à une prise en charge de qualité, notamment pour les cas d'endométriose complexe ou récidivante.

Le lancement de ce site Internet et de cet annuaire de santé représente une avancée significative pour les femmes atteintes d'endométriose en Île-de-France, en leur offrant une meilleure visibilité des ressources disponibles et un parcours de soin plus structuré et efficace.

 

Pour contacter l'équipe de coordination de la filière "EndoSud IF" située sur notre territoire, une adresse email : filiere.sud@endo-idf.fr

• Frédérique Perrotte - Sage-femme coordinatrice -  01 44 12 38 31 

• Linçia Ladrezeau - Chargé de mission - Projet & Communication - 06 81 69 79 45

 

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